治療日記

この記事は、先天性十二指腸閉鎖症を持つ子どもの親としての体験を共有し、他の家族の不安を和らげる情報を提供しています。病気の特性、診断法、治療法、術後の経過や予後について具体的に述べ、安心して治療に臨めるようアドバイスしています。

生後1日で行われた十二指腸閉鎖の手術。予定を過ぎても来ない連絡に震えた7時間。そして、新たに告げられた病名への戸惑いと、眠れない夜の葛藤。

37週を目前にした突然の破水。「ごめんね」という申し訳なさを吹き飛ばしたのは、娘の力強い産声でした。生きて会えた喜びも束の間、NICUへ運ばれた娘を待っていたのは、翌日の手術と予期せぬ診断の幕開けでした。

夢見ていたニューボーンフォトのキャンセル。切なさが入り混じったベビーグッズ選び。けれど、私には寄り添ってくれる家族がいました。全員の愛に支えられて過ごした、出産直前の記録です。

羊水検査の結果と、娘に贈った「元気をもらえる名前」。そして、不安な心を癒やしてくれた義母からの刺繍キット。家族の愛情に包まれた、出産前のひととき。

「どんな子が生まれても、最高に愛して迎えたい」。染色体異常の有無を知るための羊水検査で起きた、忘れられない奇跡。母としての覚悟が決まった瞬間を綴ります。

妊娠後期、幸せな日々に突然突きつけられた「十二指腸閉鎖」の疑い。現実から逃げたい気持ちを抱えながら、夜通し検索を繰り返した不安な日々。私を救ってくれたのは、力強い「胎動」でした。

入院中の子どもに付き添う家族を支える「ドナルド・マクドナルド・ハウス」の役割や重要性を解説。1日1,000円で「わが家」のように過ごせる仕組みや、マクドナルドの募金箱がどのように役立てられているかをまとめました。病気と闘う家族の笑顔を守るための支援について考えてみませんか？